La esclerosis múltiple (EM) no siempre avisa. A veces no hay brotes visibles, no ocurre nada aparentemente alarmante y, aun así, la enfermedad puede seguir avanzando. Esa progresión silenciosa - uno de los grandes desafíos actuales de la EM - ha centrado la jornada ‘JaquEMate a la esclerosis múltiple’, organizada por Sanofi con motivo del Día Mundial de la enfermedad (30 de mayo).
En España, más de 58.000 personas conviven con esclerosis múltiple y cada año se diagnostican alrededor de 2.500 nuevos casos. La enfermedad suele aparecer entre los 20 y los 40 años y afecta especialmente a mujeres, en plena etapa laboral, familiar y personal.
La jornada ha reunido a neurólogos, profesionales de enfermería y asociaciones de pacientes para abordar cómo está evolucionando la manera de entender, detectar y monitorizar la enfermedad y por qué anticiparse puede marcar la diferencia y mejorar la calidad de vida de los pacientes. La jornada ha contado con el apoyo de la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid, Federación Madrileña de Ajedrez, y la participación del Gran Maestro Internacional de Ajedrez Miguel Illescas
Durante años, la esclerosis múltiple se entendió principalmente a través de los brotes. Hoy, sin embargo, sabemos que centrarse solo en los brotes es no ver la mitad del tablero. La detección precoz sigue siendo uno de los mayores desafíos pendientes. Muchas veces, síntomas sutiles como una fatiga más intensa, pequeños problemas cognitivos o ligeras dificultades de equilibrio pueden pasar desapercibidos. Sin embargo, detectarlos a tiempo puede marcar la diferencia en la evolución de la enfermedad.
La doctora Irene Gómez, Neuróloga especialista en enfermedades desmielinizantes en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid, asegura que “la progresión silenciosa representa uno de los grandes retos actuales en esclerosis múltiple, porque puede producirse incluso cuando no hay brotes evidentes o signos claros de empeoramiento. Identificar de forma precoz síntomas sutiles, como alteraciones cognitivas, fatiga persistente o pequeños problemas de movilidad, es fundamental para poder actuar antes y preservar la calidad de vida de los pacientes a largo plazo.”
La necesidad de un acompañamiento experto
Esta enfermedad autoinmune y neurodegenerativa afecta al sistema nervioso central, dañando la mielina, la capa protectora que cubre las fibras nerviosas. Este daño interrumpe la comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo, dando lugar a una amplia gama de síntomas: fatiga extrema, problemas de movilidad, alteraciones cognitivas, dificultades visuales y trastornos emocionales.
Por tanto, hablamos de una patología con un importante impacto físico y psicológico en los pacientes. En este sentido, su abordaje se extiende más allá de los centros sanitarios gracias a la implicación de entidades profesionalizadas como las asociaciones de pacientes. El apoyo, asesoramiento y acompañamiento que ofrecen resulta crucial para ayudar a pacientes y familiares a gestionar el día a día de la enfermedad.
Beatriz del Río, Enfermera especializada en esclerosis múltiple y coordinadora de SEDENE, señala: “En consulta vemos muchas veces cómo pequeños cambios —más fatiga, cierta lentitud o dificultades de memoria y concentración— se normalizan o se atribuyen al estrés. Y, sin embargo, pueden ser señales de que algo está cambiando. Por eso el seguimiento cercano y el acompañamiento continuado son tan importantes en esclerosis múltiple.”
Laura García Ruano, Subdirectora de la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid: “La esclerosis múltiple tiene un impacto que va mucho más allá de los síntomas físicos. Afecta a la vida laboral, familiar, emocional y social de quienes conviven con la enfermedad. Por eso, el acompañamiento, la información y el apoyo especializado son esenciales para ayudar tanto a los pacientes como a su entorno a afrontar los desafíos del día a día.”
Un jaque a los sentidos
La esclerosis múltiple es una enfermedad que, al igual que una partida de ajedrez, requiere estrategia, visión a largo plazo y la capacidad de adaptarse a lo imprevisible. Cada persona que convive con ella afronta una propia partida. No hay dos jugadas iguales, del mismo modo que no hay dos formas idénticas de vivir la enfermedad.
Además de su apuesta científica, Sanofi impulsa iniciativas de concienciación como ‘JaquEMate a la esclerosis múltiple’, y coloca al ajedrez como metáfora para trasladar la importancia de pensar a largo plazo y anticiparse a los movimientos de la enfermedad. El objetivo: ayudar a pacientes, profesionales y sociedad a comprender que la mejor forma de frenar la progresión es adelantarse a ella.
Miguel Illescas ha establecido una conexión entre los conceptos de estrategia y anticipación del ajedrez y los complejos desafíos que plantea la EM: "El ajedrez y la esclerosis múltiple comparten algo fundamental: no siempre gana quien mejor reacciona, sino quien es capaz de anticiparse. En ambos casos, pensar a largo plazo y detectar señales antes de que el problema sea evidente puede cambiar completamente la partida. A través de la iniciativa JaquEMate a la esclerosis múltiple hemos querido trasladar esa idea a la sociedad de una forma cercana y experiencial.”
El espacio ha ofrecido una dinámica diseñada para que los asistentes puedan experimentar en primera persona, a través de partidas de ajedrez, algunos de los síntomas de la esclerosis múltiple. A los participantes se les colocan elementos de peso en brazos y manos, así como gafas que distorsionan la visión, con el objetivo de fomentar una mayor concienciación y empatía hacia las personas que conviven diariamente con la enfermedad y los desafíos asociados a ella.